Corporalidade e sociabilidade: a internet e os jovens portadores de osteogênese imperfeita / Corporeality and sociability: the internet and adolescents with osteogenesis imperfecta

A principal proposta deste estudo foi conhecer um pouco da realidade de jovens portadores de Osteogênese Imperfeita (OI) no que concerne a questões relacionadas ao corpo, à sociabilidade e à trajetória afetivo-sexual destes. A metodologia desta pesquisa é de natureza qualitativa e privilegiou a internet como seu campo. A escolha do ambiente virtual como campo de pesquisa qualitativo deve-se à sua riqueza como fonte de dados, bem como enquanto espaço legítimo de sociabilidade dos indivíduos; neste sentido, o site de relacionamentos Orkut foi o meio de acesso a estes jovens, através das Comunidades relacionadas àOsteogênese Imperfeita criadas neste ambiente. Seguiu-se a este primeiro momento o contato direto com os sujeitos da pesquisa através da realização de entrevistas semi-estruturadas online. Os relatos dos portadores de OI abordaram pontos demuita relevância para este estudo, que foram agrupados em categorias de análise que focaram as influências da Internet, a questão da superproteção, oscomportamentos adotados frente ao contato físico, as relações entre deficiência física e sexualidade, os modos de apresentação destes sujeitos, e o olhar das outras pessoas sobre os mesmos. A partir deste material, foi possível perceber que problemas relacionados à autonomia são comuns na trajetória dos sujeitos desta pesquisa, e este tema foi retomado nas considerações finais deste estudo a partir das discussões de alguns autores recentes sobre as questões relacionadas ao mesmo no campo da saúde.

O protagonismo da criança no cenário hospitalar: um ensaio sobre estratégias de sociabilidade / Child protagonism in the hospital setting: an essay on sociability strategies

Nesse artigo, trabalhamos com a temática da doença crônica e suas marcas na infância. Recorremos à experiência da criação de espaços lúdicos no interior dos hospitais como estratégia para afirmar o lugar de sujeito da criança e sua condição de liberdade para fazer escolhas e questionar valores. Discutimos a visão da socialização como diferenciada da sociabilidade. Abordamos a perspectiva interacionista da sociologia da infância e discutimos conceitualmente a utilização do brincar como ferramenta de humanização das relações. Concluímos apontando a necessidade de realização de pesquisas que tenham as crianças como sujeitos de expressão e apontamos o potencial do brincar enquanto dispositivo de humanização e construção de referência e de uma clínica ampliada.

In this article we discuss chronic disease and its impacts upon childhood. We discuss the experience of providing play activities for hospitalized children as a strategy to ensure their freedom to make choices and to question values. We discuss the notion of socialization as being different from sociability. We discuss the interactionist perspective of Child Sociology and discuss conceptually the use of play activities as a tool for humanizing relations. We conclude that there is a need for further investigations approaching children as subjects of expression and point to the potential of play as an instrument of humanization.

A construção da subjetividade infantil a partir da vivência com o adoecimento: a questão do estigma / The construction of child subjectivity in existence with chronic illness: discussions of stigma

O presente artigo discute a construção da subjetividade infantil, em situações de vivência com o adoecimento crônico e o estigma. Priorizamos a expressão lúdica como o mecanismo por excelência desse processo, que propicia, pela ludicidade, a elaboração do estigma por parte da criança. Utilizamos o estudo de caso como a estratégia metodológica para iluminar as conseqüências do estigma – entendido como o conjunto de marcas associadas à mieloemeningocele na vida de 5 crianças na faixa etária de 7 a 8 anos, que freqüentam e se tratam no Instituto Fernandes Figueira desde o seu nascimento. Além do trabalho direto com as crianças, entrevistamos suas respectivas mães a fim de recuperar e registrar as suas histórias com seus filhos, tendo como marcos cronológicos: a notícia da gravidez, o pré-natal, os exames diagnósticos e a constatação da anomalia em seus filhos, o nascimento e suas redes de sociabilidade, priorizando os contatos na família, na escola e no hospital. Como conclusão, apontamos que a ação técnica mediada pelo brincar na área de saúde da criança serve como potente instrumento para a construção de uma clínica ampliada - clínica essa que tem como qualificativo central o vínculo de confiança, estabelecido no encontro entre pessoas, e que vai possibilitar relações de convívio, e de troca social que transcendem o modelo reducionista de saúde.

The present article discusses the construction of the child subjectivity, in existence with situations of chronic illnesses and stigma. We prioritized play expressions as a mechanism of excellence for this process, which facilitates through play the elaboration of stigma by the child. We have utilized a case study as the methodological strategy to illuminate the consequences of stigma - defined as a collection of marks associated with myeloemeningocele in five children with ages ranging from 7 to 8 years. Such children visit and are treated at the Fernandes Figueira Institute from birth. Aside from the direct contact with children, their mothers were interviewed in order to recover and register their personal histories, having as the main chronological marks: the news of the pregnancy, the prenatal care, the diagnostical examinations and the verification of the anomaly in their children, the birth and finally, the sociability networks, prioritizing family, school and hospital interactions. It was concluded that the technical action mediated by Play in child health serves as potent instrument for the construction of an integral clinic. Such clinic has as its central epithet the bond of trust established in the encounter amongst people, and that it will facilitate their relationship and social exchange which transcends the reductionist health-care model.